周期性発熱症候群

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無印良品の「くらわんか飯碗」



藍色の模様と
ひっくり返ることがなさそうな、このどっしり感が好きです
もはや丼ぶりに近い大きさかも^^



そんな飯碗で
今ではおかわりまでする9歳の息子



中学生の娘の方が
食べきれなかった分を息子にあげたりしていて
家族みんな、「えー!それはだめだよ」と笑う毎日です




そんな今では元気いっぱいの息子ですが
2歳のときから原因不明の高熱でよく入院をしていて
5歳のときに周期性発熱症候群という診断がつきました




このブログを始めた頃も
息子はまだしょっちゅう熱を出していて
よく引きこもっていた私です




そんな息子のこれまでの歩みを
今日は長くなってしまって申し訳ないですが
書いてもよいでしょうか













息子は生後5か月のときに
乳児がかかると重くなりがちなRSウイルスに罹患したのがきっかけで
喘息になりました



1歳から2歳までは朝晩の吸入が欠かせなくて
砂場の砂埃で発作、虫よけスプレーで発作、
夕方涼しくなった頃に外へ出ただけでも発作といった感じで
ただの風邪をひくのも怖い日々




でも、2歳の終わり頃から
風邪もひいていない、喘息も落ち着いているのに
9度を超える熱がだいたい5日間、
月に1回、多いときには隔週で出るようになりました


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(息子5歳のときの発熱日誌)


そして、そんなときにはきまって
副鼻腔や喉に白い膿が付いていたので
当初は感染症を疑われました
(風邪やインフルエンザが引き金となることもありましたが)



血液検査をして
炎症反応を示すCRPの数値が10以上あるときは
いつも入院して抗生剤を点滴、いろいろな検査を行いました



でも、一向に原因が分からず
抗生剤の点滴もまるで効果なし
そのくせ、一週間経つとスッと、熱が下がるので
お医者さんも不思議そう(~_~)



高熱の間はグッタリしていて何も食べられないので
何度も解熱剤を使って、下がっている間に食べさせる、
これで体力を維持していた感じだったのですが

熱が下がっても、体力と筋力が落ちているので
数日は走ったりするのがとてもしんどそうでした





そんな日々が2年半続いた頃




入院中に、たまたま新しく担当になった女性の先生が
都内の大きな病院の先生に息子の病状を相談して下さって
もしかしたら「周期性発熱症候群」かもしれない
いくつか治療法があるから試してみましょうと
言ってくれました




周期性発熱症候群(PFAPA)
幼児期に発症することが多い、原因がよく分かっていない病で
3~5日程度の高熱が周期的に出るのが特徴だそう
10歳を目安に寛解していくことが多く、予後は良好
感染症ではないので誰に移すこともなく、遺伝性もないとされています
ただ、高熱はものすごく体力を消耗しますし、眠れなかったり、
学校に行けなかったり、成長の面などでいろいろな心配があります


それまで、毎回熱が出るたびに
訳が分からず不安になるばかりだった私には
その先生の登場はまるで女神さまの登場のようにも思えて(笑)
それからはどんなことでも相談することができました



それからすぐに始まった投薬治療の効果が出たのか
それともある年齢に達したから寛解していったのか分かりませんが
熱が出る頻度は急速に減っていき
8歳だった去年は、ほぼ無欠席。
年間何十日も休んでいたのに本当に信じられない思いです




そしてこの春、全ての薬から卒業しました


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そして、この本人



幼稚園の頃はお休みが多くて
持久走大会のときもスタミナのなさを笑ってごまかすような感じで
走っていた子どもでした



でも、みんなから勧められて
喘息のために、と始めたプールと
大好きだったサッカーは休み休みでも続けていったのが
心と体の健康に良かったようです



小学校に入ってからは
その頃の分を取り戻すような勢いで走り続け
今は朝も夕もボールを蹴り



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いつの間にか熱を出していた頃が嘘みたいに
たくましくなりました




本当に本当に
有り難いことです








私の子育ては、なんだか”もがき”の連続で
ああでもない、こうでもない、
ああまたかー


の繰り返しのよう



病気にかかわらず
多くのことがそんなように感じます


お医者さんでもない私にできることは
悩み、動き、もがいてもがいて、
人の手を借り...1歩前進?できた?くらい
(・・;)
でも、そのもがいている姿を
二人の子どもたちが少しでも見ていてくれたら
反面教師でも何でもいい
親のもがく姿から、病にどう立ち向かっていったらいいのかとか
何でもいいです、何かを学んでくれたらと思います



そして、心も体も健やかに
元気に大きくなってくれたら
一番、何より、嬉しく思う今日この頃です^^




息子のこと、病気のこと、
読んで下さってありがとうございました
(#^^#)

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Commented by hagukitchen at 2017-07-12 18:22
charlandさーん

お久しぶりです。
息子さん、そうだったんですか
はじめて聞きます。
もがきの日々…わかります。
わかります。
でも、2年生で体力優良賞とはなんとなんと
もーなんと嬉しかったことでしょう♡
ほんとに、ひとりひとり、そして母としても成長していくなかではいろんなことがあるんですよね。
なんでもいい、なにか学んでくれたら…
わかるわぁ〜
お母さんとしてがんばってます
でもわたしの場合反省することばかりε-(´∀`; )
だけど、なにかを学んで欲しい。

こうしておかわりまでするようになり
元気に育ったのはやっぱりいつもいつものお母さんのあたたかいまなざし、結局はそれなんだと思います。
これからもがんばろう〜っと。
素敵なお話をありがとうございました(*´∀`*)
Commented by thumoria at 2017-07-12 20:33 x
お久しぶりです。

サッカー大好きな息子さんが、幼いころからの病に悩まされていたんですね。
なんとなくブログを読んでいて、思う事もありましたが
今日はこうしてブログでお話聞かせてもらえてありがとう。

親として、辛かったですよね。
特に病名がつかない時って
よりどころがないというか
先がみえない辛さがあったのではと思います。
その気持ち、すごくよくわかります。

周期性発熱症候群
病名がわかったことで
治療法や先のこともみえて
希望がもてたのではないでしょうか。

たくましく育った息子さん、
本当によかったですね。
健康であることが一番ですから。

こうして息子さんの病気を
文章でふりかえることで
charlandさんも心の整理も
されたのかなと
思います。

大丈夫、思春期になったら
無印良品のお茶碗なんて足りない、
丼飯になりますよ、男の子は。

息子さんのこれからの成長を願っています。
Commented by alovingrabbit77 at 2017-07-12 20:46
char子さん、久しぶりにchar子さんの語りが聞けて嬉しい限り♡

こりゃり君のこと、こうして書けるようになったことが、何よりも一つ大きな壁を乗り越えたってことになるんだろうね。
語るchar子さんの様子から、ほっと安堵している感が伝わってくるようだよ。。。(#^.^#)

こりゃり君も、よく頑張ってきたよね。
自分の体に負けず、サッカーもすごく好きで楽しんできたんだろうね~♪
これからますます食べるようになるね!
お母さん、違う意味で大変になるよ~(笑)

でもそれがまた嬉しいことなんだよね( *´艸`)

こうしてずっと自分に付き合ってきてくれたお母さんの愛情、こりゃり君はしっかり受け止めて、これからきっと体も心もどんどん強くたくましくなっていくと、そう思えて仕方ないよ☆
会ってくれるうちに、わたしも会いにいかなくちゃね!
Commented by 11char-land23 at 2017-07-13 08:39
にこりさん

にこりさーん^^お久しぶりです!すっかりご無沙汰しているにも関わらず、遊びに来て下さってコメントも残して下さって、本当にありがとうございます。

もがきの日々なんですよ~とほほ(^^;)私の方こそ反省ばかりで。病気のことではないですが、子どもの前で言っちゃいけない愚痴を言ってしまっては「ハッ!」となって逃げています。。。
にこりさんのおっしゃるように、母としても成長、そうなんですよね。私の場合、母以前に人として成長しないといけない面が多々あるので、齢41にしてまだまだです。。。

にこりさんのお嬢さんたちは、お母さんのあたたかいまなざしを感じてること間違いなしです(´ー`)にこりさんのお料理で、体が出来ているんですもの。体いっぱいにお母さん愛情をもらって、日々学んでいることと思います。
育児、一緒にがんばりましょー!!
Commented by 11char-land23 at 2017-07-13 09:15
ツモリアさん

ツモリアさん、ご無沙汰しています。こちらこそコメントを残して下さってありがとうございます。ツモリアさんが書いて下さったことはそのまま全て私の気持ちで・・・こんな私の拙い文章から察して、理解して下さってくれていることに感謝しています。

まだ病名が分からないとき、カルテに書かれた暗号みたいなアルファベットの意味が知りたくて、よせばいいのにネットで検索したりして、こんな病気の可能性もあるんだと落ち込んだり、数年間はそればかりが頭をぐるぐるしていました。病名が分かって薬もあると聞いたときは本当に本当に嬉しかったです。おっしゃるように、なんだか分からないことが一番不安でした。
文章にすることで、この疾患がちょっとでも世に知られたらいいな、患っている子どもたちが元気を出してくれたらいいな、なんて大それたことも思いましたが、私自身の記録として今の率直な思いとして残せたことが嬉しいです。

丼ぶり!!お米代が・・・(^^;)でも、それくらいになることを願いたいと思います。ありがとうございました。
Commented by 11char-land23 at 2017-07-13 09:48
Yukoちゃん

ありがとう、Yukoちゃん(:_;)一カ月以上更新できなかったのに読みに来てくれて、嬉しいって言ってもらえるなんて私は幸せです。ありがとうございます!

今のこりゃり(笑)は、以前Yukoちゃんに写真を送り付けたときは白かったけれど、今は小麦色に焼けて以前にも増して男子臭がー。ひー。でも、それも幸せなことなのよね(^^;)
ご飯を作るのは得意じゃないけど、男子は質より量になるのかな?その方が有り難いと言えば有り難いケド・・・美味しくなきゃだめよね。にこりさんのところでレシピもらってくるかー(;´▽`A``Yukoちゃんは息子くんのお弁当作りしていて本当に素敵。買い弁のお友達がうらやましがっているのが目に浮かびます。

息子が頑張ってひとつ山を乗り越えて、おかげで私も発熱の心配をせずに外に働きに出られるようになったけれど、今は「働くママの悩み」みたいなものをちょっとずつ実感し始めています。それはそれでほんとに毎日手探り。もがきはまだまだ当分続きそうです。
息子のことも娘のこともいつも愛情深く思ってくれるYukoちゃん。ありがとう。
いつかYukoちゃんに会うときまで、こりゃりの笑いのセンスを鍛え上げ、親子でYukoちゃんを笑わせるんだー( *´艸`)ふふ
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by 11char-land23 | 2017-07-12 16:52 | 無印良品のもの | Trackback | Comments(6)

北欧×和のインテリアが好きです。家族や友人にとってあたたかいおうちになるよう、日々ちょっとずつインテリア改造中です。


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