周期性発熱症候群
2017年 07月 12日
無印良品の「くらわんか飯碗」
藍色の模様と
ひっくり返ることがなさそうな、このどっしり感が好きです
もはや丼ぶりに近い大きさかも^^
そんな飯碗で
今ではおかわりまでする9歳の息子
中学生の娘の方が
食べきれなかった分を息子にあげたりしていて
家族みんな、「えー!それはだめだよ」と笑う毎日です
そんな今では元気いっぱいの息子ですが
2歳のときから原因不明の高熱でよく入院をしていて
5歳のときに周期性発熱症候群という診断がつきました
このブログを始めた頃も
息子はまだしょっちゅう熱を出していて
よく引きこもっていた私です
藍色の模様と
ひっくり返ることがなさそうな、このどっしり感が好きです
もはや丼ぶりに近い大きさかも^^
そんな飯碗で
今ではおかわりまでする9歳の息子
中学生の娘の方が
食べきれなかった分を息子にあげたりしていて
家族みんな、「えー!それはだめだよ」と笑う毎日です
そんな今では元気いっぱいの息子ですが
2歳のときから原因不明の高熱でよく入院をしていて
5歳のときに周期性発熱症候群という診断がつきました
このブログを始めた頃も
息子はまだしょっちゅう熱を出していて
よく引きこもっていた私です
そんな息子のこれまでの歩みを
今日は長くなってしまって申し訳ないですが
書いてもよいでしょうか
今日は長くなってしまって申し訳ないですが
書いてもよいでしょうか
息子は生後5か月のときに
乳児がかかると重くなりがちなRSウイルスに罹患したのがきっかけで
喘息になりました
1歳から2歳までは朝晩の吸入が欠かせなくて
砂場の砂埃で発作、虫よけスプレーで発作、
夕方涼しくなった頃に外へ出ただけでも発作といった感じで
ただの風邪をひくのも怖い日々
でも、2歳の終わり頃から
風邪もひいていない、喘息も落ち着いているのに
9度を超える熱がだいたい5日間、
月に1回、多いときには隔週で出るようになりました
そして、そんなときにはきまって
副鼻腔や喉に白い膿が付いていたので
当初は感染症を疑われました
(風邪やインフルエンザが引き金となることもありましたが)
血液検査をして
炎症反応を示すCRPの数値が10以上あるときは
いつも入院して抗生剤を点滴、いろいろな検査を行いました
でも、一向に原因が分からず
抗生剤の点滴もまるで効果なし
そのくせ、一週間経つとスッと、熱が下がるので
お医者さんも不思議そう(~_~)
高熱の間はグッタリしていて何も食べられないので
何度も解熱剤を使って、下がっている間に食べさせる、
これで体力を維持していた感じだったのですが
熱が下がっても、体力と筋力が落ちているので
数日は走ったりするのがとてもしんどそうでした
そんな日々が2年半続いた頃
入院中に、たまたま新しく担当になった女性の先生が
都内の大きな病院の先生に息子の病状を相談して下さって
もしかしたら「周期性発熱症候群」かもしれない
いくつか治療法があるから試してみましょうと
言ってくれました
周期性発熱症候群(PFAPA)は
幼児期に発症することが多い、原因がよく分かっていない病で
3~5日程度の高熱が周期的に出るのが特徴だそう
10歳を目安に寛解していくことが多く、予後は良好
感染症ではないので誰に移すこともなく、遺伝性もないとされています
ただ、高熱はものすごく体力を消耗しますし、眠れなかったり、
学校に行けなかったり、成長の面などでいろいろな心配があります
それまで、毎回熱が出るたびに
訳が分からず不安になるばかりだった私には
その先生の登場はまるで女神さまの登場のようにも思えて(笑)
それからはどんなことでも相談することができました
それからすぐに始まった投薬治療の効果が出たのか
それともある年齢に達したから寛解していったのか分かりませんが
熱が出る頻度は急速に減っていき
8歳だった去年は、ほぼ無欠席。
年間何十日も休んでいたのに本当に信じられない思いです
そしてこの春、全ての薬から卒業しました
幼稚園の頃はお休みが多くて
持久走大会のときもスタミナのなさを笑ってごまかすような感じで
走っていた子どもでした
でも、みんなから勧められて
喘息のために、と始めたプールと
大好きだったサッカーは休み休みでも続けていったのが
心と体の健康に良かったようです
小学校に入ってからは
その頃の分を取り戻すような勢いで走り続け
今は朝も夕もボールを蹴り
たくましくなりました
本当に本当に
有り難いことです
私の子育ては、なんだか”もがき”の連続で
ああでもない、こうでもない、
ああまたかー
の繰り返しのよう
病気にかかわらず
多くのことがそんなように感じます
お医者さんでもない私にできることは
悩み、動き、もがいてもがいて、
人の手を借り...1歩前進?できた?くらい
(・・;)
でも、そのもがいている姿を
二人の子どもたちが少しでも見ていてくれたら
反面教師でも何でもいい
親のもがく姿から、病にどう立ち向かっていったらいいのかとか
何でもいいです、何かを学んでくれたらと思います
そして、心も体も健やかに
元気に大きくなってくれたら
一番、何より、嬉しく思う今日この頃です^^
息子のこと、病気のこと、
読んで下さってありがとうございました
(#^^#)
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by 11char-land23
| 2017-07-12 16:52
| 無印良品のもの